Het is voorjaar 2022. Tegenover me zit Lotte (59) die net haar best heeft gedaan om het me uit te leggen. Ze weet sinds kort dat haar ziekte onomkeerbaar is. Niets lijkt meer hetzelfde. Nee, echt ziek voelt ze zich nog niet. Niemand kan het aan haar zien dat er vanbinnen iets kwaadaardigs zit dat is uitgezaaid. Dat maakt het ook zo verwarrend. Ze gaat gewoon door met haar dagelijkse bezigheden, haar werk en haar hobby’s. ‘Wat moet ik anders?’ zegt ze.
Doorlevers
De gemiddelde overlevingskans bij uitgezaaide kanker is voor een kleine, groeiende groep patiënten aanmerkelijk veranderd de afgelopen jaren. Is het dan te vergelijken met een chronische ziekte? Of toch niet? Dit vraagt een zorgvuldige benadering van artsen. Het vraagt maatwerk om ook met de psychologische kenmerken van deze Tussentijd goed om te gaan. Zo zijn er lotgenotengroepen ontstaan voor deze ‘Doorlevers’.
Relativeren?
Het is met sommige dingen die worden ontdekt in je lichaam soms handiger als je die niet zover van tevoren weet, hoorde ze al van haar arts. ‘Maar ik kan doen alsof en niets aan de hand is. Ik kan het relativeren: niemand weet toch wanneer hij, of zij doodgaat? Misschien krijg ik een ongeluk, of een hartaanval. Dat kan toch ook? Of misschien vinden ze binnenkort een middel waardoor ik toch te genezen ben. Maar ik weet het en daar moet ik mee leven en mijn weg in vinden. Het is echt een andere ervaring dan de chronisch ziekte die ik al jaren heb.’
Verwarrend
Deze Tussentijd is voor veel mensen een verwarrende realiteit. Hoewel niemand, ook de beste specialist niet, zeker kan weten wanneer het leven eindigt, is de wetenschap dat dit in jouw lichaam verder groeit er voortdurend. Het besef dat je misschien je kleinkinderen niet geboren ziet worden. Het besef dat je nog allerlei zaken moet regelen. Koop je nog die e-bike? Het verlies van onbevangenheid als iemand die je lang niet gezien hebt, vraagt hoe het met je gaat. Zeg je iets, of niets? En wat zeg je dan wel? De neiging om je al wat terug te trekken. De onmacht die dierbaren ervaren omdat ze niet weten wat ze moeten doen of zeggen.
Zoektocht
Voor Lotte is het, net als voor velen, een zoektocht. Als je het eenmaal weet, kun je niet doen alsof er niets aan de hand is. Zo makkelijk is dat niet. Hoe veer je terug van een aangezegde dood? ‘Het is net of de glans van het leven af is,’ legt ze uit. Allerlei gevoelens komen bij mij boven: boosheid, angst, verdriet en onmacht. ‘De ene periode voelt het als dóórleven en dan komt er weer een tijd dat ik moet doorléven, voelen en toelaten wat er gebeurt. Het voelt als rouw, alsof ik al wat afscheid aan het nemen ben.’
We spreken af dat ze af en toe langskomt om hierover te vertellen en haar ervaringen te delen.
Kenmerken
Deze Tussentijd heeft bepaalde kenmerken en is toch voor iedereen verschillend. Hetzelfde is dat iedereen stilstaat bij het leven, dat niemand weet wanneer dat eindigt. Dat iedereen belangrijke keuzes moet maken. Dat de een nog veel behandelingen wil, de ander niet. Dat de ziekte meer of minder pijn en ongemak kan geven. Dat iedereen zorg, begrip en aandacht nodig heeft. Verschillend zijn de eerdere ervaringen die meespelen; de manier van begeleiden door de arts; de veerkracht van mensen; de omgeving die wel of geen steunt biedt; de geborgenheid die mensen vinden in hun geloof, of in de liefde.
Terugkerend thema
In de loop van de jaren heb ik al heel wat gelezen en overdacht op dat gebied. Door mijn werk, maar ook doordat kanker veel voorkomt in mijn familie is het een terugkerend thema. Samen met anderen verzorgde ik ontmoetingsdagen voor mensen met kanker. Afgelopen maart namen we een groep mee naar Frankrijk voor een aantal bezinningsdagen met als thema: ‘Vertel maar’. Voor de EO schreef ik artikelen en werd een filmpje gemaakt voor ‘Ik mis je’ en maakte ik een podcast met Manu Keirse over rouw en verlies.
Keuzes maken
Lotte vraagt zich tijdens ons gesprek af: ‘wat vind ik het belangrijkste? Wat wil ik nog meemaken? ‘Voor mij is de kwaliteit van leven het belangrijkste,’ zegt ze. ‘Dat maakte dat ik een aantal keer op beslissende momenten gekozen heb om niet alles te ondergaan wat mogelijk was. Om niet vanuit angst en voor de zekerheid allerlei behandelingen te kiezen die destructieve gevolgen konden hebben, zowel fysiek als mentaal.
‘Het is voor mij belangrijk om keuzes te maken die voor mij zingevend zijn,’ vertelt ze verder. ‘Zo ga ik gewoon door met mijn werk. Het is ook belangrijk dat ik die dingen blijf doen die mij energie geven. Dat betekent voor mij dat ik doorga met vrijwilligerswerk en met mijn hobby schilderen. Dat alles wil ik graag blijven doen zolang ik me daar goed genoeg voor voel.’
Wat wil je nog?
Dat doet me denken aan de tijd dat mijn man Jan gehoord had dat zijn ziekte onomkeerbaar was. Wilde hij nog reizen gaan maken? Waren er nog dingen die hij altijd nog had willen doen? De conclusie was dat hij het liefst door wilde gaan met zijn gewone leven. Hij haalde daar voldoening uit. Hij was daar dankbaar voor en tevreden mee. ‘Mijn leven is in Gods hand’, geloofde hij.
Het is goed om je regelmatig af te vragen of je leeft naar je kernwaarden, vooral in tijden van ziekte of ingrijpende veranderingen. Kernwaarden zeggen iets over wat je belangrijk vindt in je leven, zoals: liefde, familie, vriendschap, verbondenheid, geloof, kwetsbaarheid, of trouw. Het is goed om daarop af te stemmen, om zo nodig keuzes te maken om daarnaar te leven.
Dan zal een Tussentijd, hoe moeilijk ook, hoelang die ook nog duurt, altijd zinvol en verrijkend zijn.
